Beberapa waktu lalu, bahasa tersebut sangat asing buat saya. Bahkan seumur hidup belum pernah mendengar chiari, malformation ataupun syringomielia (syringomyelia). Berhubung adik saya disimpulkan dokter memiliki kemungkinan syringomielia C V  C1 s/d Th2 beserta dengan Chiari Malformation, akhirnya saya mencari berbagai informasi tentang penyakit ini.tulang belakang syringomielia

Beberapa tahun yang lalu, adik saya sudah mulai merasakan gejala penyakit ini, tetapi kita tidak pernah tahu seberapa parah dan seberapa jauh penyakit yang sedikit demi sedikit berkembang sangat lambat dan ketika di diagnosa sudah mulai menakutkan. Awalnya dia hanya mengeluh kedutan, kesemutan, lama-lama tangan kebal, kok makin lama makin tidak berasa apa-apa, tidak bisa merasakan panas dan dingin. Disamping itu, jari tangan kanan makin lama makin menggulung. Ketika diperiksa ke dokter beberapa tahun lalu itu, diagnosanya hanya syaraf yang terjepit atau apalah, dimana dokter hanya merujuk ke fisioterapi kejut di rumah sakit. Disamping itu, doter menyarankan untuk minum obat selama setahun. Kebetulan adik ini bebal, takut minum obat, malas fisioterapi, dsb. Akhirnya dibiarkan saja penyakitnya berkembang. Sehingga lama kelamaan, tangan yang sedikit bebal tadi menjadi semakin menggulung dan tak berasa apa-apa, hingga menjalar ke bagian kaki di sisi yang sama. Disamping itu, adik saya memiliki keluhan sakit kepala yang sering menyerang tak tertahankan. Biasanya juga merasa berat di pundak, sehingga dia tidak mampu memikul tas yang cukup berat isinya.

Pada saat ini, kondisinya menjadi lebih parah dengan keadaan jari tangan yang sudah tidak lurus dan tangan pastinya tak berdaya, bahkan untuk menyuap makanan sekalipun tidak bisa. Dia juga sudah merasakan susah menelan. Kadangkala meminum air putih pun bisa keluar lewat hidung. Sedih rasanya melihat perkembangan demikian, tetapi karena hal-hal yang disepelekan tadi maka penyakit ini semakin menjadi.

READ  Inilah Buku Pelajaran Terbaik yang Pernah Saya Baca

Beberapa minggu lalu akhirnya adik saya memutuskan untuk diagnosa scan MRI di Jakarta, awalnya dirujuk ke RS Pondok Indah, tapi  Alhamdulillah dapat rumah sakit yang lebih murah di Pasar Rebo. Yang tadinya biaya 5 juta, bisa hemat menjadi 2 jutaan. Hasil MRI dari RS Pasar Rebo inilah yang akhirnya membuat kami sekeluarga amat sangat takut dan mulai sibuk mencari informasi sana sini mengenai Syringomielia yang kalau dalam bahasa Inggris di sebut Syringomyelia, yakni berkaitan dengan syrinx (sumsum tulang belakang) dan ternyata memang ada kaitan antara sakit kepala belakang yang sangat berat dengan jari-jari tangan yang mulai menggulung serta kehilangan rasa alias bebal.

Menurut yang saya baca di Wikipedia, ini adalah jenis penyakit langka, berkembang sangat lama dan menyerang di usia 20-30 tahun. Kebetulan adik saya memang sudah membawa calon penyakit ini dari lahir, yang mana ada kejanggalan “cetakan” di otak belakang yang menyebabkan adanya cairan sumsum tersebut.  Tapi pada penderita lain, bisa juga disebabkan oleh cedera dari kecelakaan dan terjangkit beberapa tahun sesudah itu. Untuk saat ini, menurut dokter; jalan satu-satunya harus di operasi dan setelah operasi, dia harus memakai selang seumur hidup untuk mengalirkan cairan ke perut.

Membayangkan ini saja rasanya sudah berat, mengenai perkembangan badannya, merasakan sakitnya, kesulitan yang dilalui,  belum lagi biaya operasi yang saya tahu dari google sekitar 50 juta s/d 100 juta tergantung dari jenis kasus, kelas rumah sakit, dan juga dokternya. Hingga saya memposting tulisan ini, adik saya belum melakukan operasi. Saya masih mencari tau biaya operasi yang sesuai dengan keadaan ekonomi beliau dan keluarga saya. Operasi yang saya tahu saat ini bisa dilaksanakan di RSPAD Gatot Subroto Jakarta dengan dr. Djoko Ryadi, atau RS. dr. Karyadi di Semarang, atau dr. Setyowidi Nugroho di Tangerang Jakarta. Orang tua saya juga masih mencari informasi biaya rumah sakit di Malaka (www.mahkotamedical.com).

READ  Beli domain dari bluehost untuk yang ke sekian kalinya...

Untuk sementara, ini dulu yang bisa saya share. Semoga tulisan ini bermanfaat buat para pembaca yang membutuhkan informasi ini untuk keluarga yang menderita penyakit syringomielia.  Dan jangan lupa juga bergabung dengan grupnya di Facebook: Indonesia Peduli Chiari Malformation dan Syringomyelia.

 

Print

Ada informasi tambahan buat para dokter, rumah sakit dan berbagai fungsi medical yang ingin meningkatkan teknologi penyembuhan, penelitian, atau pengetahuan tentang penyakit ini, coba kunjungi website amal berikut Chiari & Syringomyelia Foundation

 

 

 

berikut ada video dr. Ellenbongen tentang operasi Chiari Malformation dan Syringomyelia pada anak-anak. Kalau Anda penderita, saya sarankan sebaiknya tidak usah menonton video ini.

Jika video tidak muncul, klik saja link nya: Dr. Rich Ellenbogen: About Chiari & Syringomyelia – Chiari & Syringomyelia Foundation from csfinfo on Vimeo.

 

Jika Anda juga memiliki informasi, mohon berbagi di sini dan tinggakan komentar Anda.

Salam,

 

Caprivhia

Facebook Comments

5 Comments

  • Coba ke RS Siloam Karawaci. Saya dulu penderita yang sama dan sudah dioperasi 2 kali tahun 2010 dan 2011 oleh tim ahli bedah syaraf pimpinan Prof. DR. dr Eka Julianta Wahjoepramono. Alhamdulillah sudah sembuh walaupun tidak bisa seperti semula. Saya dulu sudah lumpuh kaki dan kedua belah tangan lemas sekali. Tks

  • terima kasih infoya mas Gatut, nanti saya infokan balik adik saya, dia masih takut sekali dengar kata operasi. tapi sampe sekarang yaa masih begitu2 aja. belum ada perubahan bahkan pemulihan.

  • adityawijanarko

    biaya operasinya di RS. Siloam Karawaci itu berapa ya mas? mama saya juga salah satu dari penderita penyakkit yang sama. mohon jawabannya ya thx

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *